Еспресо

Про це очільник уряду написав у tеlеgrаm."Після останнього резонансного випадку доручив Мінсоцполітики підготувати пропозиції щодо посилення звітності та прозорості благодійних зборів", – зазначив Шмигаль.Водночас премʼєр не конкретизував ситуацію та не згадав про Гусакова.Раніше Назарій Гусаков зробив публічний допис, у якому розповів, скільки коштів щоденно йде на ліки, реабілітацію, спеціальне харчування, догляд та інші витрати, пов’язані з хворобою.22 червня президент Володимир Зеленський вказав, що Назарій Гусаков залишив територію України 13 червня, тому наразі встановлюється його місцеперебування та інші суттєві обставини.Хто такий Назарій ГусаковНазарій Гусаков – 31-річний львів’янин, який із дитинства живе з рідкісним генетичним захворюванням – спінальною м’язовою атрофією (СМА) 2-го типу. Діагноз йому поставили у віці одного року і двох місяців. СМА вражає м’язи, що відповідають за рухові функції, дихання, ковтання та тримання голови, роблячи хворобу смертельно небезпечною без постійного дорогого лікування. До шести років Назарій міг самостійно сидіти та підіймати руки, але з часом його стан погіршувався. Тому зараз він потребує дорогих препаратів, таких як "Еврізді" (рисдиплам), один флакон якого коштує сотні тисяч гривень, а річний курс – понад 8 мільйонів гривень. Адже без цього він може померти (середній вік життя пацієнтів з такою хворобою при лікуванні становить 40-50 років). Також останніми роками Гусаков став відомим активістом, який бореться за безбар’єрність та інклюзивність у Львові. Живучи у львівському мікрорайоні Левандівка, він заснував популярну Fасеbооk-спільноту "Чим живе Левандівка", завдяки якій у районі з’явилися додаткові пандуси. Назарій також активно підтримував українських військових, збирав кошти на їхні потреби та мотивував інших людей із СМА не втрачати надію. Тому його історія надихала багатьох: він давав численні інтерв’ю, відкрито розповідав про життя з інвалідністю та брав участь у численних медійних проєктах, навіть подумував, щоб написати книжку про свій досвід.Завдяки своїй публічності Гусаков отримував підтримку від відомих медіа та лідерів думок. Крім цього він активно співпрацював з різними з популярними діячами розважального жанру: від стендап-коміків до відомих артистів, яких можна побачити на його сторінках у соцмережах.Львівська міська влада також підтримала Назарія: з міського бюджету йому виділили 3,5 мільйона гривень на ліки, а компанія "Рош Україна" безкоштовно надала 14 флаконів препаратів. У 2024 році місто забезпечило його частиною необхідного препарату "Еврізді", хоча повне покриття витрат залишалося за рахунок благодійних зборів.