Український тиждень

Уляна Пчолкіна — експертка з питань безбар’єрності, коректної комунікації та інклюзивного середовища. Також вона заступниця голови правління громадської організації «Група активної реабілітації», голова правління громадської спілки «Ліга сильних» та консультантка з питань безбар’єрності Suреrhumаns Сеntеr.
Пані Уляна знає про проблему безбар’єрності та інклюзії не з чужих слів. Після отриманої травми вона пройшла активну реабілітацію, а згодом стала інструкторкою і координаторкою відповідних програм для інших людей, які пережили схожий досвід.
Говоримо про те, чому людей з інвалідністю не можна виділяти в окрему категорію, чому вони — невід’ємна частина всього соціуму і чому останній має разом дбати про інклюзію, яка стане у пригоді практично всім без винятку.

— Почнімо із засадничих питань. Чим для вас є інклюзія? Бо у деяких випадках самого безбар’єрного простору недостатньо: очевидно, що міняти слід ще й ставлення до людей з інвалідністю.
— Інклюзія — це перш за все про безпеку кожної людини. Про те, що людина може скористатися будь-якою послугою, зайти у будь-які приміщення й вийти, якщо їй це потрібно. Зараз, під час повномасштабного вторгнення, питання безпеки стало кричущим, бо доступність до просторів, де можна сховатися і перечекати небезпеку, просто відсутня.
А у ширшому сенсі інклюзія — це коли людина вільна робити те, що хоче, може скористатися будь-чим і перш за все має право вибору. Тому що для людини, яка має певні порушення, має інвалідність, цей вибір, на жаль, обмежений бар’єрами.
— Є технічний або технологічний вимір проблеми, а є ментальний. В якій площині у нас більші, а в якій мені просування?
— Тут одне породжує інше. Бо якщо ми говоримо про стереотипи, упередження, оцінні судження, про ментальні бар’єри, то вони якраз і породжують бар’єри фізичні. Ось вам приклад: якщо бізнес не вважає людей з інвалідністю спроможними працювати або бути їхніми клієнтами, то й не дбатиме про безбар’єрність — у багатьох сенсах.
І в сенсі надання послуги, і в сенсі працевлаштування… Про це не буде навіть думки. А це базується на ментальних бар’єрах, бо власники такого бізнесу вважають людей з інвалідністю не спроможними працювати чи щось купувати. Знаєте, поширений стереотип, що люди з інвалідністю — бідні, нещасні, сидять удома, тож нащо їм той умовний пандус, якщо їм нікуди ходити і ніде витрачати гроші?
— Добре, що ви заговорили про стереотипи. Які упередження ще нагромаджені довкола людей з інвалідністю? І які з них найживучіші?
— Насправді їх багато. На своїх лекція я завжди кажу про те, що люди з інвалідністю — ніби інші. Нібито існують десь у сферичному вакуумі. Саме це слово «вони» — а не «ми», не «частина суспільства» — багато що пояснює, коли ми говоримо про ставлення до людей з інвалідністю.
Навіть постановка питання «як із ними взаємодіяти?» тригерить. Бо з ким — з ними? З громадянами України?.. Ми часто сприймаємо людей як якийсь об’єкт, який нас не стосується. Хоча якщо ми зараз подумаємо про інвалідність, то визнаємо, що вона стосується майже кожної родини чи будь-кого з нашого оточення. Бо нині всюди з’явилися люди з інвалідністю як через війну, так і з причин, які з нею не пов’язані. Натомість варто ставити питання «Як ми можемо бути взаємно ввічливими?».
Просто інвалідність не завжди ідентифікується саме так.
І тут є другий стереотип, пов’язаний з нею. Це коли інвалідність дорівнює кріслу колісному. Бо якщо людина в кріслі — значить, у неї є видимі порушення. Насправді ж інвалідність — це часто невидима історія, коли у людини видалені якісь органи абощо. Або людина має цукровий діабет або ВІЛ. І це теж спричиняє порушення здоров’я, коли людина відчуває бар’єри.
— Ви самі понад 20 років тому зіткнулися з травмою, наслідком якої стала інвалідність…
— Так, і тоді, у 2005-му, кількість людей з інвалідністю складала десь 5 % усього населення Землі. Нині ж ми говоримо про 20 %, а в Україні зараз — і це моя суб’єктивна думка — кількість людей з інвалідністю сягає 30 % від усіх наших громадян. Бо змінюється, по-перше, поняття інвалідності — як прописано в преамбулі Конвенції ООН, — а по-друге, саме сприйняття. Приміром, у США ожиріння — це теж інвалідність. Адже людина з ожирінням також відчуває бар’єри.
Ми маємо також говорити про людей з порушеннями — тих, хто відчуває бар’єри навіть тимчасово. Бо кожна, абсолютно кожна людина має почуватися безпечно в публічному просторі й бути впевненою в тому, що у неї все окей.
Саме тому безбар’єрність і інклюзивність — це, власне, про те, щоб людина існувала в безпеці.
— Як війна вплинула на проблему інклюзії?
— Війна породила додатковий стереотип про те, що люди з інвалідністю можуть бути небезпечними. Дуже багато говорять про ПТСР у контексті ветеранів, і люди починають приписувати ветеранам те, чого немає. Хоча я можу сказати, що людина з ПТСР, як правило, більш відчужена, аніж агресивна.
Можна просто послухати фахівців і зрозуміти, наскільки це суб’єктивно. Хоча багатьом простіше навішувати на інших якісь ярлики — чи то зі страху, чи від незнання. Я завжди кажу: якщо ви так чогось боїтеся, то підіть і вивчіть питання. Ви вивчите базу і зрозумієте, що багато міфів щодо того чи іншого питання живе виключно в наших головах.
Але є й ще інший, зворотний стереотип. Це коли кажуть, що люди з інвалідністю — це якісь святі, прекрасні люди. Ні, перед вами звичайна людина зі своїм характером, досвідом, зі своїм гонором або без гонору. Люди можуть бути різними, й очікувати, що хтось з цих «святих» вас висповідає і гріхи відпустить — марно.
Дозволяти людині сідати на голову тільки через те, що в неї інвалідність, теж не можна. Ви маєте дбати про свої кордони та межі. І як зберігати кордони людини з інвалідністю (а вони досить часто порушуються в нашому соціумі), так насправді й дбати про власні. Аби вами не маніпулювали, що також стається досить часто.
— Які ще помилки допускає соціум у спілкуванні з людьми з інвалідністю?
— Я, приміром, досить легко ідентифікую людей, які не просто хочуть допомогти, а буквально нав’язують свою допомогу. І дивляться так жалісливо… Я розумію, що ними легко маніпулювати. Це видно, бо людина відчуває якусь провину або їй незручно за те, що в когось є інвалідність.
Ні, люди, ви тут ні до чого. І перед ветеранами також не треба поводитися саме так. Хочете подякувати — подякуйте. Але люди чомусь перегинають або з допомогою чи гіперопікою, або з жалістю — а це зайве. Я думаю, кожному ветерану буде приємніше, якщо ви просто подякуєте, і на цьому все.
Ви можете запитати, потрібна допомога чи ні, і просто піти, якщо вам скажуть «ні, не потрібна». Або ж допомогти, якщо хтось цього справді потребує. Головне — не нав’язуватися і не жаліти.
— Ви згадували, що кількість людей з інвалідністю зростає в усьому світі. Це пов’язано з поширенням хвороб чи зі зміненим сприйняттям інвалідності? Тобто чи ідентифікуємо ми тепер як інвалідність те, що раніше нею не вважали?
— Тут причина не одна. Безумовно грає роль те, що ми дивимося на поняття інвалідності, на бар’єри, які заважають людині, ширше. Але є й техногенні чинники. Бо навіть якщо говорити про Україну, яка перебуває в стані війни, то у нас зараз більше людей отримують інвалідність унаслідок ДТП, аніж через обстріли. Так, саме такою є офіційна статистика.
Тобто людство в цілому живе у світі катастроф. Але водночас тривалість життя довша, бо медицина розвивається і подовжує наш вік. Але при цьому далеко не всі мають міцне здоров’я. Тому тут багато різних нюансів, які впливають на зростання кількості людей з інвалідністю. Я не думаю, що в рази зросла їх фактична більшість — просто розуміння інвалідності поширилося на більшу аудиторію.
— Чого бракує нашим містам, громадським закладам, ресторанам, туалетам — словом, усій урбаністичній інфраструктурі — для комфортного життя людей з інвалідністю? Які найголовніші їхні потреби, які мали б бути закриті в першу чергу, не закриті досі?
— Дивіться, нам бракує безпечних укриттів — доступних, сучасних. Точніше, їх у нас просто немає. Людям з інвалідністю, зокрема з порушенням мобільності, просто ніде сховатися. І це при тому, що п’ятий рік триває повномасштабна війна, і ми читаємо трагічні новини про загибелі мирних мешканців, які або не встигли, або не пішли в укриття. Це прикро, але вони мали вибір, іти чи не йти.
Але є люди, які не можуть нікуди піти, навіть якщо хочуть. Бо Києву бракує укриттів — як мобільних, так і стаціонарних. Якщо це не паркінг, то людина на кріслі колісному не потрапляє в принципі нікуди.
Так що укриття — це пункт номер один. Також не вистачає доступних локацій. І тут байдуже, про що йдеться: про громадські будівлі чи про житлові будинки. Складно потрапити у громадські вбиральні, а якщо говорити про лікарні, то в багатьох бракує нормальних умов перебування для людей з інвалідністю. Хоча все це мало б бути обладнане.
— Чому так не сталося, на вашу думку?
— Якщо говорити ще й про лікарні, то з певного моменту Національна служба здоров’я виставила умови, аби всі медзаклади стали безбар’єрними. Інакше вони просто не отримують ліцензію. Хоча у мене є велике питання: а де ж вони взяли ліцензію після цього і як працюють далі? Адже більшість медзакладів не відповідають ні ДБН, ні здоровому глузду у плануванні просторів.
І такі лікарні багато чого роблять з помилками, абияк, порушуючи державні будівельні норми чи трактуючи їх по-своєму. Роблять какофонію тактильної навігації, напихають усе бездумно… Особливо коли це стосується не нових об’єктів, а тих, де треба подумати, як усе це працюватиме в старій будівлі.
— І все це фактично задля отримання ліцензії від МОЗ?
— Так. Обліплюють усе жовтими вказівниками й вважають, що створили доступність.
— А як це працює за кордоном? На які позитивні зразки ми можемо орієнтуватися?
— Якщо говорити про укриття, то це, звісно, Ізраїль. А загалом варто орієнтуватися на ті міста чи громади, де працює екосистема, де немає обірваних шляхів. Тобто якщо тротуар іде, то він має продовження і закінчення, а не заводить кудись у стіну чи, як у нас часто буває, в бордюр, який треба подолати.
Але таких прикладів багато, і загалом немає сенсу їх перераховувати, бо треба просто діяти помірковано і відповідально. Бар’єри долаються саме думанням та відповідальністю, а не так, як це відбувається у нас — набудували чортзна-чого, пересварилися всі в фейсбуках, і по всьому.
— Думати — це слушно. Адже доводиться чути від ветеранів з ампутованими кінцівками, що навколишніх шокує їхній зовнішній вигляд. Від них вимагають заховати протез абощо. Чи навіть узагалі не виходити з дому…
— Тут треба говорити про те, що зміна суспільної парадигми, переформатування соціуму на усвідомлений та емпатичний — це не одномоментно, це процес. І він триває. А ми в певному сенсі маємо набратися терпіння. Тобто не терпіти образи, а давати відсіч.
І водночас не брати такі випадки близько до серця, не ображатися, не нести в собі цей тягар. Не всі люди мають достатній інтелектуальний рівень, не всі здатні на співчуття. Тому що це не з вами щось не так, а з ними. Варто просто пробачити й відпустити. І пам’ятати, що це процес, який триває.
— Чи готовий наш соціум до того, що після завершення бойових дій у нас побільшає людей з інвалідністю?
— Ні. Але це не означає, що ми не маємо готуватися. Це як запитати: а чи існує в світі рівність і справедливість? Ні, не існує. Але хіба ми маємо перестати цього прагнути? Відповідь — також ні. Ні, не маємо, бо рівність та справедливість людство шукає від Гомера і по наш час. Тому ми маємо прагнути до кращого та спільно працювати над змінами. Можливо, вони настануть ще за нашого життя, а можливо, ми закладаємо підґрунтя для кращого життя наших дітей та онуків.
— Ви очолюєте громадські структури, які працюють із темою безбар’єрності. Як ви взаємодієте з урядовими структурами? Чи є плоди у такої співпраці?
Це також процес — як і у випадку і з трансформацією суспільного прийняття людей з інвалідністю. Мої колеги і я дотичні до зміни нормативних актів та законодавства, виступаємо експертами в різних робочих групах. І там роботи багато, буквально непочатий край.
Так що зміни є, хоч є і розчарування, інколи серйозні. Бо, приміром, Верховна Рада так і не підвищила допомогу батькам дітей з інвалідністю, а просто пішла у відпустку…
Загалом ми як команда «Ліги сильних» багато працюємо над тим, щоб зміни в законодавстві реально спрощували життя людей з інвалідністю. І вже бачимо конкретні результати.
Наприклад, ми долучалися до змін у системі встановлення інвалідності. Стало більш очевидно, що людина не завжди має приходити на засідання особисто, вона може мати поруч представника, а механізм оскарження рішення став зрозумілішим. Потім МСЕК ліквідували й запустили нову систему оцінювання повсякденного функціонування, але важливо, що ці гарантії для людей у новій системі збереглися.
Інший великий напрям — працевлаштування людей з інвалідністю. Тут ми теж працюємо над реформою кілька років і вже бачимо результат. Раніше система була побудована переважно навколо штрафів за невиконання нормативу працевлаштування. Тепер замість цього передбачений цільовий внесок: роботодавець, який не працевлаштував необхідну кількість людей з інвалідністю, сам його розраховує і сплачує, а ці кошти мають працювати саме на підтримку зайнятості людей з інвалідністю та створення для них необхідних умов.
Ще одна важлива зміна: в законодавстві прямо закріпили, що необґрунтована відмова в розумному пристосуванні є дискримінацією. Тобто це вже не просто добра воля роботодавця — людина має право на необхідні умови для праці.
Ця робота ще не завершена. Зараз ми продовжуємо працювати над тим, як усі ці механізми мають функціонувати на практиці, зокрема над розумним пристосуванням. Але для нас важливо, що вже зараз можна побачити конкретні зміни. Права людей стають чіткішими, механізми їх захисту — зрозумілішими, а система поступово переходить від формального виконання нормативів до реальної підтримки людини.
— Чи не кажуть вам, що на реалізацію тієї чи іншої ініціативи немає коштів або що вона не на часі?
— Прямим текстом держава цього не скаже, але багато ініціатив від громадського сектору й справді не підтримані. Бо вони, як ви кажете, «не на часі» для певного чиновника або є політично невигідними. Всі в першу чергу думають про політику, а не про людей. Загалом «відмазок» багато, і вони різні: від простого ігнорування до вказання на вигадані причини, чому те чи те не може бути реалізоване.
Фото: Інстаграм Уляни Пчолкіної
— Чого ви очікуєте після війни у сфері інклюзії? Чи варто сподіватися на радикальні покращення?
— Сподіватися варто. І зміни будуть, вони вже відбуваються, бо провадиться дуже велика робота. Важливо, що до роботи з інклюзією доєднаються ветерани з інвалідністю. Але їх, на жаль, інколи використовують непорядні забудовники. Бо коли бачу на відео, як ветеран з доволі міцними руками та спиною заїжджає кріслом на надто крутий пандус, зроблений не за нормами, то розумію, що я так заїхати не зможу.
Але це подається як перемога, і забудовник радіє: ветеран сказав, що пандус нормальний — значить, він нормальний. А я бачу, що ні, я туди не заїду, як і 90 % користувачів. Тому потрібні знання і ще раз знання. Індивідуальний, персональний досвід не дає можливості зрозуміти, як це працює. Бо індивідуальний досвід — це суб’єктивний досвід. У чому унікальність нашої експертизи в команді «Групи активної реабілітації»: ми використовуємо під час надання консультації не тільки особистий досвід. Ми ще й багато вчимося.
Ми всі є одним соціумом. Ми можемо бути ще маленькими чи вже старенькими, ми можемо бути батьками з дитячими візочками або людьми з інвалідністю, ми можемо бути людьми, які отримали якусь тимчасову травму. Все це не так важливо, бо ключове те, що інклюзія — це про всіх нас і для всіх нас.

Цей матеріал створено в межах проєкту Інститутом масової інформації за підтримки Міністерства закордонних справ Нідерландів. Зміст публікації не відображає офіційну позицію ІМІ та Королівства Нідерланди.